الصلب المشقوق ماهو وكيف تحمي طفلك منه ..

[ساكنه في بيتنا]

السلام عليكم و رحمه الله و بركاته أخواتي الأمهات .. نظراً لأهمية الموضوع و ضعف معلومات البعض لهذا المرض و أسبابه أحببت أن أضع بين أيديكن نبذة عن المرض و كيفية حماية أطفالكن منه بإذن الله .. الصلب المشقوق أو Spina Bifida ماهو مرض الصلب المشقوق ؟ هو عيب خلقي يصيب العمود الفقري في الأسبوع الثالث أو الرابع من الحمل . ناتج عن عدم انغلاق قوسي في فقره او عدة فقرات من العمود الفقري , مما يؤدي إلى عيوب في الفقرات . قد تحدث الإصابة في أي فقرة من فقرات العمود الفقري و غالباً ما تكون المنطقه العجزية هي أكثر الأماكن تعرضاً للإصابة . متى تم اكتشاف المرض ؟ لقد ذكر الصلب المشقوق في المدونات الطبية منذ عام 1632 م , و كان الأطفال يموتون بسببه بعد الولادة و خلال فترة قصيرة إلا أن تطورت أساليب العلاج وتوصلت إلى الجراحة حيث يتم فيها إزالة السائل حول الدماغ والذي يسمى (Shunt) وساعدت هذه الجراحة في إنقاذ حياة الأطفال خاصة إذا تمت خلال الـ 48 ساعة الأولى من الولادة. ما أسباب إصابة الطفل بالصلب المشوق ؟ بعد عدة تجارب على الحيوانات وجد أن هناك أسباب تولدت قبل الحمل أو أثناءه , لكن هذه المسببات غير مؤكدة . ومن المحتمل أن تجتمع عدة أسباب لتؤدي الى مثل هذه التشوهات ، ومن هذه المسببات : * تعرض الحامل للأشعة . * تناول بعض الأدوية خصوصا مضادات التشنج والصرع . * نقص حمض الفوليك لدى المرأة قبل الحمل . هل يوجد أنواع للصلب المشقوق؟ نعم , للصلب المشقوق ثلاثة أنواع ، تختلف حسب شدة الإصابة وحجم الضرر : أولا : الصلب المشقوق المستترSpina bifida occulta => يكون الحبل الشوكي في مكانه ومنطقة الإصابه مغطاة بالجلد . قد تتميز بخصلة من الشعر أو شامه أو تورم صغير أو (فجوة) صغيرة ، ومعظم المصابين به لايشتكون من أعراض مرضية أو سريرية . و يتم اكتشافه مصادفة عند أخذ أشعة للحوض لأسباب مختلفة ولا يستدعي التدخل الطبي إلا في حال ظهور العلامات المرضية , و هو أقل ضرراً من الأنواع الأخرى . ثانيا: التورم السحائي Meningocele => يكون الحبل الشوكي في هذا النوع في مكانه ويخرج الغشاء السحائي مكونا قيلة مائية ويزال جراحيا . وهو بدرجة متوسطة من الخطورة بين النوعين . البعض لا يصاحبهم أعراض مرضية و البعض الآخر قد تصاحبهم اضطرابات في التبرز وسلس البول ( أو المثانة العصبية ) و خلل عصبي في الاطراف السفلية وتشوه في القدم ( الحنفاء والمخلبية) وفي 20% من الحالات يكون مصحوبا باستسقاء في الدماغ . ثالثا: التورم النخاعي السحائيMyelomeningocele => يخرج الحبل الشوكي والغشاء السحائي عن مكانهما وهذا هو النوع الاخطر . يتسبب بالالتهابات الموضعية والسحائية و يصاحبه استسقاء دماغي و اضطرابات في التبرز وسلس البول ( أو المثانة العصبية ) و شلل في الاطراف السفلية وتشوه في القدم الحنفاء و الجنف (اعوجاج في العمود الفقري) ويعاني المصاب من صعوبات في التعلم والتفكير . صورة توضح الفرق بين العمود الفقري الطبيعي و العمود الفقري في الأنواع الثلاثة للصلب المشقوق ماذا نفعل عند ولادتنا لطفل مصاب بالصلب المشقوق ؟ عند ولادتنا لطفل مصاب بالصلب المشقوق يتم تشخيصه من قبل الطبيب المعالج وقد يلزم ذلك تدخلاً جراحياً لإزالة الكيس المائي و إعادة الحبل الشوكي ( كما في الشكل ) مما يستدعي تنويم الطفل لفترة من الزمن في المستشفى . صورة لطفل قبل و بعد العملية الجراحية لإزالة الكيس المائي يجب تقييم حالة الطفل بدقة بإشراف مجموعة من أعضاء الفريق الطبي التأهيلي لوضع خطة علاجية مناسبة يستفيد منها المصاب و ذويه . * نكرر كل طفل يحتاج إلى تقييم خاص به لمعرفة مدى إصابته . ما مقدار تأثر الطفل بالإصابة؟ يعتمد مدى الاصابة على مكان الشق و شدة تأثر الجذور العصبية . فقد تكون الحالة خفيفة بشلل جزء من الأطراف مع سلس البول ، أو لدرجة كبيرة حيث يكون هناك شلل وعيوب خلقية في الأطراف مع مشاكل في الجهاز البولي والهضمي وقد تكون مصحوبة بالتخلف الفكري. ما هي المشاكل المتوقعة؟ استسقاء الدماغ / الإتهاب السحائي / الصرع / التشنج / ضعف أو شلل الأطراف السفلى بدرجات متفاوتة /الجنف scoliosis / المثانة العصبية وسلس البول / الإتهاب البولي / الفشل الكلوي / إمساك مزمن / ضعف القدرة الجنسية للذكور/ صعوبات نفسية / صعوبات اجتماعية / صعوبات تعليمية / العوق الفكري / زيادة الوزن / قروح الضغط / قروح الفراش / الحساسية من المطاط .. و غيرها .. هل يوجد علاج للمرض ؟ إصابة الجهاز العصبي لا يمكن تعويضه وإرجاعه للعمل الطبيعي . لكن يمكن منع العديد من المضاعفات قبل حدوثها , بإجراء قسطرة متكررة و علاج طبيعي للأطراف و تدريبات للدماغ و غيرها من الأمور التي تحدد من قبل الطاقم العلاجي و التدريبي . متى يبدأ العلاج ؟ العلاج يبدأ من اليوم الأول بعد ولادة الطفل ، ويستمر من خلال عمل منظم يقوم به الطاقم العلاجي والتدريبي . كيف تتم معاملة الطفل المصاب بالصلب المشقوق ؟ التعامل مع هؤلاء الأطفال يحتاج إلى خبرات عالية في المهارات التأهيلية والتعليمية والعناية المنزلية لتلبية احتياجاتهم . فهم بحاجة إلى مدارس خاصة (التعليم الخاص) ويحتاجون إلى تدريب وعناية تمريضية في التعلم على كيفية التحكم بالبول والبراز والبعض الآخر يحتاج إلى التدريب والتعليم بكيفية استخدام القسطرة (وهي إدخال انبوب لتفريغ البول) لأنفسهم . وتحتاج الأم اوالأب لمعرفة كيفية إجراء بعض تمارين الاطالة للعضلات وبعض تمارين زيادة المدى الحركي للمفاصل . التدخل المبكر مع هؤلاء الأطفال الذين يواجهون مشاكل في التعليم قد يساعد إلى حد كبير في إعدادهم للمدرسة. هل يمكن منع حدوث الإصابة ؟ أثبتت الدراسات أن استخدام حمض الفوليك يقلل من الإصابة بالصلب المشقوق ، وحيث أن المرأة لا تكتشف حملها إلا بعد حدوث الإصابة (بعد نهاية الشهرالأول)، فأخذ حمض الفوليك لا يمكنه علاج ما حدث . لذلك ينصح باستخدام حمض الفوليك 4)ر0 مجم) لجميع النساء في مرحلة الخصوبة وقبل الحمل بعدة أشهر . أمّا من كان لديها طفل مصاب ، فينصح لها باستخدام جرعة عالية من حمض الفوليك 4مجم يومياً قبل الحمل بشهرين بالإضافة إلى الأغذية الغنية بحمض الفوليك. وقد نشرت المجلة الطبية السعودية مبينة أن الأصابة بالصلب المشقوق لازالت عالية في المواليد بالرغم من تحصين مصانع الغلال للحبوب بحمض الفوليك منذ عام 2001 . للإستزادة يُرجى زيارة : موقع الجميعة السعودية لدعم المرضى المصابين بـ الصلب المشقوق http://www.alsolb.com/index.php?action=show_res&topic_id=1 الموقع العربي لإصابات العمود الفقري و الحبل الشوكية http://www.arabspine.net/index.php?option=com_content&task=view&id=71&Itemi d=48 موقع أطفال الخليج – الصلب المشقوق http://www.gulfkids.com/ar/index.php?action=show_res&r_id=8&topic_id=143 حمانا الله و إياكن من الأمراض