المرضى و الباحثين شركاء من اجل الحياة ...

[للعلا , , أمضي]

تفاعلا مع الحملة فقد اعلنت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية استحداث منصب جديد بمسمى
مدير مشارك للأمراض النادرة في مكتب مركز ابحاث وتقييم الأدوية الجديدة
لتولى تنسيق شؤون الابحاث للامراض لنادرة و تسهيل امورها
و هذا يمثل تقدما هاما بالنسبة للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.
ذكر ذلك السيد ذكر بيتر ل سالتونستال ، الرئيس والمدير التنفيذي للمنظمة الوطنية للأمراض النادرة
في خبر عاجل عن الحملة و ردود الافعال حولها